L’annonce d’un diagnostic de la maladie d’Alzheimer dans une famille bouleverse les repères de tous, y compris ceux des enfants. Comment leur parler de cette maladie complexe, source d'oubli et de transformation de la personnalité d’un proche ? Et surtout, comment les aider à maintenir un lien affectif malgré l’évolution de la maladie ? Une des clés réside dans la transmission de l’histoire familiale. En racontant ensemble les souvenirs, on offre un cadre rassurant aux enfants et on préserve, autant que possible, la mémoire collective.

Pourquoi est-il important d’aborder la maladie d’Alzheimer avec les enfants ?

Les enfants, même très jeunes, perçoivent les changements dans leur environnement. Le silence ou les explications vagues peuvent accentuer leur peur et leur confusion. Il est donc essentiel de trouver des mots justes pour nommer ce qui se passe. Alzheimer n’est pas une maladie contagieuse ni une punition. En l’expliquant simplement, on permet à l'enfant de mieux comprendre pourquoi mamie ne se souvient plus de son prénom ou pourquoi papi ne reconnaît plus la maison.

Les experts de France Alzheimer recommandent de parler avec honnêteté, en adaptant le vocabulaire à l’âge de l’enfant. Ainsi, au lieu de parler de « dégénérescence cognitive », on peut dire qu’« il y a une maladie dans le cerveau de mamie, qui l’empêche de se souvenir et de faire certaines choses comme avant ».

Utiliser l’histoire familiale pour expliquer l’oubli

Un excellent moyen d'aider les enfants à appréhender Alzheimer est de s’appuyer sur des repères qu’ils comprennent : les histoires de famille. Ces récits permettent de contextualiser les pertes de mémoire dans quelque chose de plus vaste : le vécu commun. En retraçant la jeunesse de leur grand-parent, les anecdotes drôles, les métiers exercés, les lieux habités, les enfants redécouvrent la richesse de cette personne au-delà de la maladie.

Cette démarche donne aussi du sens. Comprendre que mamie a été autrefois une professeur de musique passionnée ou que papi a construit de ses propres mains une maison où toute la famille s’est réunie, humanise le malade aux yeux d’un enfant. Le lien affectif prend racine dans la continuité de cette mémoire partagée.

Dans cet esprit, le livre Raconte-moi ton histoire peut devenir un outil précieux. Il invite les grands-parents à consigner leurs souvenirs à travers des questions guidées, simples et bienveillantes. L’enfant peut même participer à cet exercice, poser ses propres questions ou coller des photos.

Quel rôle peut jouer la mémoire familiale lorsque le souvenir s'efface ?

Lorsque la mémoire individuelle faiblit, la mémoire familiale peut prendre le relais. Réciter les prénoms des membres de la famille, raconter des événements-clés de la vie du malade et chanter des chansons d’autrefois peuvent déclencher des réminiscences émouvantes. Même si les mots manquent ou que le souvenir exact n’est plus accessible, la charge affective perdure.

Dans l’un de nos autres articles, Quels souvenirs resteront à une personne touchée par la maladie d'Alzheimer, nous explorons comment certains souvenirs émotionnels profondément ancrés peuvent subsister malgré la maladie, et continuer de nourrir les liens familiaux.

Créer un espace de dialogue où chacun peut partager un souvenir avec la personne atteinte d'Alzheimer, même en sa présence ou à travers un objet, une image ou une odeur, contribue à cette dynamique. Cette pratique rassure les enfants : bien que certaines choses disparaissent, l’amour et l’appartenance restent.

Comment impliquer les enfants dans une démarche de transmission ?

Les enfants ont naturellement envie d’en savoir plus sur leur histoire. Les impliquer dans une démarche de transmission – comme poser des questions à leurs grands-parents, feuilleter ensemble un album photo, ou remplir des pages d’un journal de vie – les aide à créer un lien vivant, actif et constructif avec leurs aïeux.

Le livre Raconte-moi ton histoire offre un cadre pour cela. Sa structure par thématiques (enfance, amitiés, métier, événements historiques vécus) favorise les échanges intergénérationnels. Il devient un pont entre les générations, où l’on peut se raconter en douceur, sans pression.

Avant que la maladie ne soit trop avancée, il peut aussi être opportun d’enregistrer ou d’écrire certains récits significatifs : recueillir le témoignage d’un proche atteint d’Alzheimer est une précaution salutaire qui permet de garder la mémoire vivante même après que les mots se soient effacés.

Favoriser la parole et les émotions chez l’enfant

Enfin, il est important de laisser l’enfant exprimer ses émotions. Tristesse, peur, colère ou même rejet : toutes sont légitimes face à la dégradation d’un proche aimé. En tant qu’adulte, montrer ses propres émotions peut aussi désinhiber celles des enfants et ouvrir un dialogue sincère.

En leur racontant l’histoire de leur grand-parent, en évoquant des moments heureux, en explorant la vie avant la maladie, on leur montre que l’amour ne dépend pas de la mémoire. Que même si papi oublie aujourd’hui, nous, nous n’oublions pas qui il est – et qu’à travers ses récits, il continue de vivre dans nos cœurs.

Notre article Que ressent une personne atteinte d’Alzheimer quand elle oublie ses proches ? peut aider aussi les parents à comprendre ce que traverse la personne malade, et à mieux accompagner l’enfant dans sa perception des choses.

Conclusion : cultiver un héritage affectif malgré Alzheimer

Parler d’une maladie comme Alzheimer aux enfants pose des défis importants, mais c’est aussi l’opportunité de renforcer les liens familiaux. L’histoire partagée devient alors un refuge, un ancrage, un témoignage d’amour qui traverse le temps et la maladie. Garder une trace de cette histoire, grâce à des supports comme des albums, des récits ou un livre de souvenirs guidé, c’est donner à l’enfant le pouvoir de se souvenir pour deux.

Enfin, certain(e)s s’interrogent : est-il possible de transmettre son histoire malgré une maladie comme Alzheimer ? La réponse est oui. La transmission ne passe pas seulement par les mots. Elle vit dans les gestes, les chansons, les sourires et les objets du quotidien que l’on prend le temps de valoriser en famille.