Vivre avec une maladie, qu'elle soit passagère ou chronique, bouleverse profondément le quotidien. Entre les rendez-vous médicaux, la fatigue, l’angoisse de l’incertitude et les effets secondaires des traitements, il peut parfois sembler difficile de garder espoir et de préserver un certain bien-être mental. Pourtant, il existe des manières concrètes de rester ancré, d’entretenir l’envie de se battre… et même de trouver du sens à ce qui arrive.

Créer des repères émotionnels malgré la tempête

Lorsqu’on traverse une épreuve comme la maladie, notre perception du temps est souvent altérée. Les jours se ressemblent, les bonnes nouvelles se font rares, et l’on a parfois du mal à garder pied. Mettre en place des routines douces peut alors servir de repères : écouter une playlist réconfortante au réveil, tenir un journal de bord des petits instants positifs, ou encore prendre quelques minutes chaque jour pour se reconnecter à soi à travers la respiration ou la méditation.

Pour celles et ceux qui ressentent un besoin plus profond d’expression, plusieurs moyens existent pour libérer ce que l’on traverse émotionnellement. Écrire, peindre, parler à un thérapeute ou enregistrer sa voix sont autant de canaux précieux permettant d’extérioriser le chaos intérieur.

S’entourer pour ne pas rester seul(e)

La maladie peut provoquer un isolement profond. Pour diverses raisons : la fatigue rend les visites difficiles, la douleur ou la pudeur empêchent de se confier. Pourtant, maintenir les liens sociaux — ou en créer de nouveaux — s’avère vital pour le moral. Il ne s’agit pas forcément de parler constamment de la maladie, mais plutôt d’avoir des interlocuteurs capables d’apporter réconfort, écoute bienveillante et distractions saines.

On peut aussi choisir de se confier sélectivement : par exemple à un proche de confiance, à une communauté en ligne ou à une association de patients. De plus en plus d’espaces sécurisants existent pour permettre ces échanges sans pression.

En parallèle, des initiatives comme le livre “Raconte-moi ton histoire” permettent une forme de connexion indirecte mais tout aussi puissante. Offert par exemple à une personne malade, il offre un cadre apaisant pour transmettre ses souvenirs aux membres de sa famille. Cela offre non seulement une activité autonome, mais aussi un socle d’héritage émotionnel rassurant.

Trouver du sens, même dans l’épreuve

Toutes les personnes touchées par une maladie ne ressentent pas nécessairement un « besoin de sens ». Mais pour d’autres, donner une signification à ce qu’elles traversent devient un levier crucial pour garder le cap. Cela peut passer par l’engagement dans une cause, par la transmission de ses enseignements de vie, ou encore par la volonté de laisser une trace.

Revisiter son parcours, noter ses souvenirs, interroger ce que l’on a appris ou découvert sur soi… Ces gestes intimes ne sont pas anodins. Ils permettent de réaffirmer ce que la maladie n’a pas emporté : notre vie, notre histoire, notre impact sur les autres.

Certains trouvent également un apaisement à retracer la vie de ceux qu’ils aiment ou de ceux qu’ils ont perdu. En prenant le temps de faire vivre une mémoire ou de construire un héritage de valeurs, la souffrance devient un creuset d’humanité.

Oser parler de sa maladie aux enfants — sans leur transmettre ses craintes

Lorsque l’on est parent ou grand-parent, une question délicate émerge : comment évoquer sa maladie avec les plus jeunes sans leur ajouter un poids ? Il ne s’agit pas de mentir, mais d’adapter le message selon l’âge et la capacité de compréhension de l’enfant. L’honnêteté douce est souvent la clé : nommer ce qui se passe, sans dramatiser ni nier.

L'article Comment parler de sa maladie à ses enfants tout en préservant leur innocence propose justement des pistes précieuses pour aborder ce sujet avec délicatesse. L’objectif n’est pas d’alourdir leur cœur, mais de leur offrir un cadre rassurant et cohérent.

Des outils comme le livre Raconte-moi ton histoire peuvent également aider à préserver un lien dans le temps. Laisser des mots, un récit, une trace : ce sont des trésors inestimables pour les enfants, bien après les mots eux-mêmes.

Ne pas se sentir seul dans le deuil ou la peur

Parfois, la maladie mène à des deuils invisibles : perte de mobilité, changement d’identité sociale, solitude renforcée. Il est essentiel de pouvoir nommer ce qui s’effrite, et s’autoriser à en parler. Le site Raconte-moi ton histoire aborde d’ailleurs cette question dans son article dédié au rôle des souvenirs partagés pour traverser le deuil émotionnel.

Ce processus d’acceptation peut s’étaler dans le temps. Il n’y a pas d’agenda universel, ni de façon idéale d’y parvenir. Mais chaque mémoire retransmise, chaque instant raconté, chaque parole offerte soulage un peu l’isolement.

En fin de compte, garder le moral pendant une maladie n’est pas une injonction. C’est une construction douce, mouvante, soutenue par des gestes quotidiens, du soutien sincère, et une connexion vivante avec ce qui fait sens pour nous. La maladie ne doit pas résumer une vie : elle peut devenir, paradoxalement, une porte ouverte sur la richesse intérieure, la transmission et la tendresse partagée.